抗癫痫“防伪”：医患必须携手

　　6月28日是中国抗癫痫协会发起的第五个“国际癫痫关爱日”，今年的主题是“坚持正规治疗，勿信虚假广告”。中国抗癫痫协会会长李世绰教授表示：“当前，各种治疗癫痫的虚假广告散布于网络、电视等媒体，通过夸大疗效、售卖假药等手段骗取患者的财物，严重损害了患者的利益”。在“国际癫痫关爱日”到来之际，“我们向全社会呼吁，给癫痫患者提供一个良好的就医环境，并给予其最大关爱，让他们真正享有规范的治疗，从而享有健康权。”

 

　　现状耳不忍闻：假医假药横行
 

　　目前，中国约有900万癫痫患者，其中约600万是活动性癫痫，同时每年新增癫痫患者约40万。但是，约2/3癫痫患者没有得到及时、正规的治疗。
 

　　我们不得不思考，为什么会有如此多的患者没有得到正规治疗呢?李世绰教授等专家向记者分析了个中原因：(1)患者及家属存在认识误区。由于患者缺乏医学常识，或因信息闭塞，认为癫痫是不治之症，或短期服药不见效即放弃治疗。(2)虚假广告的诱导。目前，各种治疗癫痫的虚假广告散布于平面媒体、电视媒体，特别是大量充斥在网络之中，他们售卖虚假药品、夸大治疗手段、吹嘘能够短期治愈等，患者病急乱投医，被大量“包治”、“保好”、“药到病除”等虚假广告所诱惑，不仅蒙受了巨大的经济损失，而且使得病情难以控制，甚至发生严重的药物中毒。(3)治疗不规范。目前，各种癫痫中心、癫痫门诊层出不穷，其诊疗水平良莠不齐，一些冒牌“专家”或游医使用掺了西药又秘而不宣的“偏方”施治，严重危害了患者的利益。
 

　　“癫痫治疗”，就有约710万条信息，打开其中一个网页，上面有这样一段文字“XX医院首席专家组独创生物芯片技术，彻底治愈癫痫已成现实”，上面还有“国家抗癫痫协会(中国)癫痫疾病临床基地”“3～5天治愈癫痫”等信息。如果以上信息真实可靠，这对癫痫患者及家属无疑是一个天大的惊喜。可是当记者与李世绰教授核实该信息时，李教授却告诉记者，中国抗癫痫协会根本就没有所谓的“癫痫疾病临床基地”，生物芯片技术只是一个“噱头”，而癫痫的治疗是一个长期的过程，“3～5天治愈癫痫”纯属天方夜谭!

 

　　分析问题多多： “软件”、“硬件”都要强
 

　　专家们认为，这些如雨后春笋般出现的“假医假药”，在一定程度上反映了我国癫痫诊疗的很多问题。
 

　　首先，癫痫的治疗仍需改进。虽然目前癫痫的治疗已经取得了一定的进展，但存在治疗时间长、药物副反应多、患者依从性差等问题，仍然无法满足患者对健康的期望，今后应继续探索最佳的治疗途径，研发更多效价比高的新药，进一步提高癫痫的治疗水平。
 

　　其次，患者教育做得不够。患者及其家属对癫痫这种疾病的认识不足，不懂得何谓正规、规范的治疗，而他们往往求医心切，急于控制癫痫发作，但是其获得正确信息的途径有限，因此无法辨明真伪，从而让骗子有了“市场”。
 

　　再次，相关部门监督不力。医生的诊疗活动是一个严肃和严密的过程，相关医院的审批一定要严格，行医者必须持有国家颁发的“医师证”，这是最起码要具备的“硬件设施”。但不法分子为了追求巨大的经济利益，不惜利用一切手段行骗，对社会造成了严重的危害。如果相关部门能够加强对网站信息的审核或接受举报，也许能够改善目前的这种现状。
 

　　最后，癫痫患者缺少关爱。对于癫痫患者及其家属而言，他们是真正的“弱势群体”，他们面临着巨大的经济压力和心理压力，他们需要获得更多的帮助与理解，需要获得更多的癫痫知识和治疗信息。然而，他们能够得到的关爱却少之又少，这使他们始终面临着多重压力。
 

　　总之，造成这种现状的原因是多方面的，我们应该从多方面进行改进，才能改变癫痫患者及家属的观念，让他们获得正规的治疗。

 

　　对策1：应进一步提高癫痫诊治水平
 

　　虽然目前癫痫的诊治已经取得了一定的成绩，但是患者及家属对治疗结果仍不满意，这对我们无疑是一个重大的挑战。北京大学第一医院吴逊教授认为，医生应从以下几个方面推动癫痫的规范治疗。
 

　　合理用药 70%～80%新诊断的癫痫患者可以通过服用单一抗癫痫药使发作得以控制，因此初始治疗的药物选择非常重要。根据发作类型和综合征分类选择药物是癫痫治疗的基本原则。同时还需要考虑以下因素：禁忌证、可能的副作用、达到治疗剂量的时间、服药次数及恰当的剂型、特殊人群(如育龄妇女、儿童、老人等)的需要、药物之间的相互作用以及药物来源和费用等。
 

　　加强疾病研究 目前，癫痫的分类越来越清楚，这对临床治疗有非常重要的指导作用。但是癫痫的发生机制目前尚不清楚，需要进一步研究。此外，癫痫的最佳治疗方案也需要进行更多临床试验进行验证。
 

　　提高外科手术水平 部分难治性癫痫可采取手术治疗。早前对于起于运动区的癫痫是不能进行外科手术的，现在随着技术的提高，对于起于运动区的癫痫行外科手术后，癫痫不但得到了控制，而且不会瘫痪，这包括一连串技术水平的提高，如术前准确定位、术中检查等。
 

　　研发新药 近年来，我们发现应用某些药能够预防癫痫，如雷帕霉素，它是一种免疫抑制剂，可以治疗因脑损伤造成神经传导障碍，其在动物实验和少数患者试验中已经成功，但还没有广泛应用于临床。此外，中药姜黄素也可能对癫痫有预防作用，但目前尚在临床研究阶段，今后有望成为预防癫痫的新药。

 

　　对策2：医生的责任与使命
 

　　随着社会的发展和疾病诊疗模式的变化，临床医生面临着更大的挑战，他们不仅要在医院里诊治疾病，更要走出去进行患者教育，可谓承担着“双重责任”。
 

　　北京大学第一医院秦炯教授认为：首先，医生应加强与患者沟通。这样就能帮助患者充分了解癫痫这种疾病，及时解答患者在诊治过程中存在的疑惑，与患者及其家属一起制定诊治方案，并经常监督和鼓励患者按时服药，这些都是癫痫治疗成功的基础。当然，那些发作控制不好的难治性癫痫患者常伴有脑损伤或心理障碍，这时医生应该通过调整药物剂量、换药等方法，寻求一种利大于弊的治疗策略。同时，癫痫患者常受到社会的歧视，增加了患者的“病耻感”和自卑心理，临床医生应该给予及时的心理疏导，使患者得到全面的管理。
 

　　其次，应进一步加强患者教育。临床医生除了看病外，还要对患者进行宣传教育，让患者及家属了解最新的癫痫防治知识、了解癫痫的规范治疗方案及疗程等。同时，我们也应该像国外那样，让所有的居民都掌握癫痫发作时的救治知识，包括患者家属、学校老师、普通群众。这样一来，当患者有癫痫发作时，就能够得到及时的救治。就如所有的人都应该掌握心肺复苏(CPR)技术一样。
 

　　再次，加大对癫痫患者的关爱。如世界卫生组织(WHO)、国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)在中国农村发起了一个示范项目(即“全球抗癫痫运动”)，共有4000例癫痫患者接受了苯巴比妥的治疗，取得了很好的治疗效果。在此基础上，卫生部支持建立了中央转移地方支付的项目。到去年为止，共有18个省的123个县加入了农村癫痫管理控制项目，目前约有5万例警觉性癫痫患者接受5年免费的苯巴比妥治疗，由基层医生通过一定的流程负责投放药物并随访。苯巴比妥是一个传统的抗癫痫药，患者每个月的花费仅为2元左右，但是解决了很多问题。不过，也要注意该药的不良反应。
 

　　最后，通过病友会等加大宣传力度。癫痫患者应该保持一个良好的心态，只有积极配合治疗，才能更好地控制癫痫发作。复旦大学附属华山医院洪震教授常年致力于癫痫病友会的组织，他认为，病友会一是体现了社会对癫痫患者的关爱，二是为患者及其亲属之间的交流提供了很好的平台，患者通过交流治疗经验和心得，不仅获得了更多的癫痫防治知识，同时也获得了精神上的支持，可见这是一种有效的宣传途径。洪震教授也呼吁全社会一起来关注癫痫患者，加强正面的宣传和教育，以引导患者接受规范的治疗，提高癫痫患者的生活质量。

 

　　结语
 

　　每个小家组成祖国的“大家”，每个个体牵系整个社会。在“国际癫痫关爱日”之际，全国各地的癫痫医生都发出同一个呼声：对于当前这种混乱虚假的局面，除了患者要慧眼识破这些虚假的“医疗陷阱”外，相关部门也应加大监管力度，切断这些虚假信息的传播途径，给癫痫患者创造一个良好的就医环境。

 

　　关爱癫痫患者，改善医疗环境，不仅是政府的工作，也需要医生、患者、社会组织和正规医药企业联合起来，共同抵制“假医假药”，肃清医疗环境，我们期待看到更多改变，期望900万癫痫患者接受到真正的规范治疗!

责任编辑：李小玲